El impacto emocional en el paciente

     Cuando no lo vives, piensas que el impacto emocional de estas patologías es mínimo o inexistente. Evidentemente, no todos los casos son iguales y habrá personas que tengan la fortuna de poder restaurar su flora intestinal y resolver sus problemas previos y/o derivados de la disbiosis sin demasiadas complicaciones. Quizá, además, lo hayan "pillado a tiempo" y la sintomatología no sea demasiado incapacitante, o puede que, incluso, ni siquiera sea demasiado molesta. En cambio, para aquellas personas que llevamos años sin identificar la causa de nuestros problemas intestinales y que, además, no hemos tenido los mejores hábitos posibles para poder manejar la situación, puede llegar un punto en el que hacer "vida normal" sea toda una odisea. Con el tiempo, se acaban sumando cada vez más síntomas digestivos y extradigestivos (estos últimos completamente infravalorados en las consultas de digestivo, a pesar de poder llegar a ser auténticamente limitantes). Así, puede que cada vez todo te vaya costando más, que cada vez tengas menos ganas de moverte, que cada vez te sientas menos capaz de hacer actividades que antes te resultaban sencillas y agradables. Y, a los ojos de aquellos amigos y familiares de tu entorno, no parece que tengas nada. Te conviertes en "un pupas" o "un quejica". 

    Si te sirve de consuelo, yo he llegado a acumular tantos síntomas que, a la hora de pasar consulta, cuando al fin encontré a los profesionales adecuados, tenía que repasarlos muy bien para no dejarme ninguno atrás. ¡Han sido años y años sin tratamiento! He tenido náuseas, hinchazón abdominal, dolor producido por los gases, ruidos constantes en la tripa (borborigmos), períodos de diarrea y períodos de estreñimiento, sensación de plenitud antes de terminar de comer, mal sabor de boca, eructos (no, no sabes lo que es eructar hasta que ya no puedes controlarlos), proctalgia (para mí este es el peor síntoma de todos, tuve una crisis de tanta intensidad que llegué a desmayarme del dolor), herpes y aftas bucales recurrentes, cansancio (no, tampoco sabes lo que es sentirte cansado hasta que experimentas esto de verdad), neblina mental, hipoglucemias, sueño incontrolable (a cualquier hora y en cualquier lugar), síndrome de piernas inquietas y fuertes migrañas con hiperalgesia hemifacial. Imagina lo que es ser joven, saber que tus analíticas de sangre salen perfectas y, en cambio, encontrarte realmente mal. 

    Uno de los principales obstáculos que tienes que saltar es la incomprensión de tu entorno. Vas a escuchar comentarios de todo tipo: tienes mucho estrés, comes poco (cuando ya sumas demasiados síntomas digestivos e intolerancias es difícil comer más, o más variedad), estás demasiado delgado, seguro que es ansiedad. Otra gama de comentarios bastante destructiva es la que corresponde a los sentimientos de lástima: qué pena que no puedas comer de esto o de lo otro, claro, tú por tu enfermedad no puedes comer de nada, ¡ay! qué lástima que tú no lo puedes probar. Normalmente este segundo tipo de comentarios están enmarcados dentro de reuniones sociales en las que la comida que se comparte no es muy saludable para nadie, pero cuando uno se está iniciando en todo esto, o piensa que sus intolerancias van a ser para siempre (puede que sí, o puede que no, pero ¡no vamos a perder la esperanza desde el inicio!), hacen bastante daño. No obstante, ninguno de estos comentarios suele ser malintencionado, sino que son motivados por la desinformación. De ahí que, como he escrito ya en otra entrada, sea tan importante la divulgación, no solo para profesionales, sino para la población en general. Nunca sabes cuándo te puede tocar a ti. Puede que hoy estés sano. Yo, en su día, también lo estuve. 

    Por otro lado, también vas a tener que escuchar, de forma casi garantizada, al menos alguna vez, que eres un delicado con la comida. Haz oídos sordos, de verdad, no merece la pena. No te aísles. Bien es cierto que la mayoría de reuniones sociales tienen lugar en torno a la comida y a la bebida. Pero socializar es tan importante para tu microbiota como lo es hacer ejercicio físico y llevar una alimentación equilibrada y saludable. Si evitas las reuniones y te encierras en ti mismo, solo irás a peor. Dejar de relacionarte no es la solución. Es evidente que cuando te encuentres muy mal no vas a poder llevar a cabo todas las actividades que quisieras. A lo mejor, en algún momento, ni siquiera puedes salir de la cama, o no puedes separarte del WC. Incluso piensas en llevarte la cama al WC. Lo sé. Pero cuando estés mínimamente en condiciones, muévete, relaciónate. Llévate un tupper, pasa por completo de lo que otros puedan decir. Y si no es posible, come antes o después, pero no dejes de relacionarte. Habla, ríe, interactúa mientras los demás comen. No, no es broma. No es autodestructivo. Y sí, puedes hacerlo. Yo lo he hecho y no me he arrepentido. Esto es una larga carrera llena de etapas. No sabes si alguno de los que están en esa mesa llena de cosas que tu no puedes comer (quizá, solo por el momento), va a pasar por lo mismo que tú en el futuro. Esto es una putada, con todas sus letras, pero hay cosas peores. Lucha, y no te hundas. 

    Necesitarás apoyo. Sí, todos lo necesitamos. No todos van a tener la misma capacidad de comprensión, tenlo presente. Puede que nadie llegue a entender por lo que estás pasando realmente. No importa, busca una mano amiga. Si tienes más de una, mejor. Yo tengo mucha suerte. Mis amigos más cercanos los comprenden. La familia, también, unos más, otros menos, cada uno a su manera y en base a sus conocimientos. Es normal, te habrás dado cuenta de lo simple y complicado que es esto. No todos tienen por qué saber cómo funciona. Muy poca gente lo sabe. Otros no se lo van a creer (cuando algo es incómodo o poco conocido, es más fácil pensar que es psicológico o que te están tomando el pelo). También es cierto que yo machaco mucho a todos para que tomen conciencia. Prueba de ello, he empezado este blog. Aún así, considero que tengo suerte. Mi pareja lo vive conmigo. Lo ve, y lo sufre. Aprende, y lo comprende. Se interesa e indaga. Se adapta, me acompaña en el camino. Busca alguien que te acompañe a ti. Persevera. Hay también muy buenos profesionales que desde el primer momento te recuerdan que no estás solo. Además, hay grupos de afectados en los que apoyarte. Y, cuando estés mejor, puedes ser tú el apoyo de aquellos que lo necesiten. Todos estamos en el mismo barco y no vamos a hundirnos, esto no es el Titanic. Intolerancia a la fructosa/sorbitol/lactosa/dao (Gluten,SIBO,PARÁSITOS)

    Habrá veces en las que necesites llorar. Otras, te invadirá la frustración, o la impotencia. Es normal. Ten en cuenta que trabajar la microbiota es difícil. A veces, hacemos todo lo que está en nuestra mano y, aún así, se resiste. Los síntomas cambian, unos desaparecen, y otros, aparecen. A veces, coexisten demasiados en el tiempo. Tu vida se tambalea y tu intestino, rebelde, no reacciona como debería a los tratamientos. Bueno, a veces pasa. Incluso puede que mejores, y luego des algún paso en falso y vuelvas a empeorar. No desistas. Si empezaste ya muy mal, como en mi caso, no vas a modular tu microbiota en dos días. Entrena tu mente y piensa que puedes hacerlo. Será duro, nadie lo duda, pero, vuelvo a decir: hay cosas peores. Lo sabes, sabes que las hay. ¡Ánimo! 

    Yo tengo una cicatriz en la ceja, de una caída que tuve durante el peor ataque de proctalgia de mi vida. Una niña adorable que conozco, llamada Noa, me dijo que parecía una guerrera, porque todas las guerreras tienen una cicatriz así. En ese momento, sonreí, y pensé que, en el fondo, tenía toda la razón. ¡Esto es una guerra y vamos a ganarla! 

    Así que, como ves, tanto si estás verdaderamente mal y estás empezando con todo esto, como si solo llevas unos meses tocado y te han dicho que tienes SIBO (si lo has pillado pronto, seguro que te vas a librar de ello con mucha más facilidad, no desesperes, pronto estarás genial), siempre hay que mirar hacia delante y aprender de lo que dejamos atrás. Llora cuando lo necesites, después sécate las lágrimas y ¡sonríe!